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Domani martedì 28 febbraio del 2017, in tutto il mondo, sarà celebrata la Giornata delle Malattie Rare che è giunta alla sua decima edizione. Ed in vista di tale appuntamento l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, ha fatto presente come le malattie rare siano tra le 7 mila e le 8 mila con otto su dieci che sono di origine genetica, mentre il restante 20% è dovuto ad altri fattori, e tra questi quelli ambientali. Inoltre, ad oggi una malattia rara su tre è senza diagnosi e quindi senza nome a conferma di come a livello di ricerca servano importanti passi in avanti nella lotta contro le malattie rare.
Un network di ricerca contro le malattie rare senza nome
E nella lotta contro le malattie rare senza nome esiste un network di ricerca che, in accordo con quanto riportato da IlMattino.it, è composto da specialisti di quattro continenti coordinati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dall’NiH che è il National Institute of Health, agenzia del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, Shire lancia campagna social
Intanto, in concomitanza con la decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Shire.com ha lanciato una campagna social attraverso il ‘Rare Count‘, un calcolatore che misura all’interno di un social network il numero potenziale di contatti colpiti da malattie rare. Si stima che, nel rapporto di uno su venti calcolato sul totale della popolazione mondiale, siano 350 milioni le persone nel nostro pianeta che convivono con queste patologie.
Per ogni profilo attivato con Shire.com, la società donerà un dollaro alle organizzazioni mondiali di pazienti affetti da malattie rare con un massimo di 10 mila dollari ciascuna. Trattasi, nello specifico, della Global Genes, della Nord-National Organization for Rare Disorders e della Eurordis-Rare Diseases Europe in accordo con quanto riportato dall’agenzia di stampa AdnKronos.com.
